N° W931014471 - LES PETITS GÈNES-I (LPGI)

Mis à jour le 2015-12-04
Adresse : 11 chemin des Soupirs
  93800 Épinay-sur-Seine
Date de création : 2015-11-06
Date de publication : 2015-11-28
Date de déclaration : 2015-11-06
Position : Active
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Objet :

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Eyal et Aaron ainsi que d'autres enfants en situation de handicap, liée à une maladie génétique orpheline particulièrement rare (moins de 100 cas répertoriés dans le monde) ; d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants dans la situation susmentionnée et leur famille ; de soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap tel qu susmentionnée (rencontres, échanges, information, etc...) ; informer, sensibiliser et faire connaître les maladies génétiques orphelins particulièrement rares et notamment celles liées au gène GRIA3, ainsi que le handicap en général et promouvoir, encourager et soutenir la recherche sur ces maladies

Déclarant :

11 chemin des Soupirs

93800 Épinay-sur-Seine